Сахарный диабет 1 типа – серьезное аутоиммунное заболевание, при котором поджелудочная железа перестает вырабатывать гормон инсулин. Лечение диабета 1 типа требует регулярных инъекций инсулина, а образ жизни – постоянного контроля за уровнем глюкозы в крови и подсчета количества углеводов в питании – от этого зависит необходимая доза инсулина.
Instagram @super.moms
Причины, по которым возникает диабет 1 типа медицинской науке пока неизвестны. Диагностируется он, как правило, в молодом возрасте до 35 лет, в том числе у детей. В Украине сейчас почти 9 000 детей з сахарным диабетом 1 типа. Специалисты отмечают, что если раньше диагноз ставился преимущественно в подростковом возрасте, то сегодня увеличивается количество дошкольников с диабетом 1 типа.
Инсулинозависимый диабет у ребенка – всегда серьезное испытание для семьи. Любящие родители задают себе вопрос: «Как пережить этот диагноз, как помочь ребенку?». Чтобы справиться с переживаниями, нужно найти ресурсы в себе – просить о поддержке даже тогда, когда хочется убежать от всего. Как это сделать, рассказали эксперты и матери детей с сахарным диабетом. Личные истории больших и маленьких достижений и неудач тоже являются частью терапии и помогают осознать, что вы не одни на поле борьбы с болезнью.
Виктория Алексеева, мама 6-летней Алисы, г. Полтава
***
В полтора года у Алисы начались высыпания на теле, постоянное чувство голода, жажда, полиурия, появился стеклянный взгляд. Мы обращались ко многим врачам, но сахарный диабет никто даже не предположил. Анализ на глюкозу в крови сдали по собственной инициативе.
Диабет полностью изменил жизнь нашей семьи. Я замкнулась в себе — два года ни с кем не обсуждала диагноз. Много сил уходило на выверенное питание и поддержание гликированного гемоглобина в пределах нормы здорового человека. Я перестала работать руководителем отдела локализации компьютерных игр — отдавала все время дочери. Нашему папе пришлось работать без выходных. Самым большим утешением для меня тогда было то, что Алиса восстанавливалась.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Сахарный диабет: можно ли давать яблоки ребенку?
***
Следующим потрясением для всей семьи стала война, которая пришла в наш родной Донецк. Но оказалось, что всегда есть, что терять… и обретать. В 2014 году мы переехали жить в Полтаву, где я встретила отличных детских эндокринологов и прошла сильную школу диабета. А еще Алиса победила во Всеукраинском конкурсе рисунка среди детей с диабетом, организованном компанией Санофи в Украине и Ассоциацией детских эндокринологов.
Мы получили путевку в Миргород, где нашли много диа-друзей. Там же я обращалась за помощью к психотерапевту. Сейчас много времени провожу в сообществах диа-родителей, черпаю полезную информацию на страничке «Діабет. Допоможемо разом» в Facebook — это невероятная поддержка и обмен опытом.
Я думаю, что родителям надо перестать заниматься самобичеванием и искать причины болезни – это бесполезная трата душевных сил. Самое главное – научиться контролировать уровень глюкозы, избегать высоких пиков и резких спадов. Своей дочери я объясняю, что в ее болезни никто не виноват и что мы сильные – справимся. Я пытаюсь переводить сложные вещи на язык ребенка. Недавно читала Алисе «Красавица и маленькое чудовище: сказка про сахарный диабет». Очень рекомендую этот текст родителям.
Лариса Карпович, мама 7-летней Софии, г. Житомир
***
Соню я народила у 38 років. До того чотири роки лікувалася від безпліддя. В одному зі своїх снів я благала Господа про дитину, і мені з’явилися дві монахині з малям у кошику. Лікарі назвали мою вагітність дивом.
Моїй дочці було трохи більше двох років, коли вона впала з ліжка і знепритомніла. Я викликала швидку, а сама ніяк не могла позбутися відчуття крижаного страху. За ту добу я посивіла. Можливо, появу цукрового діабету 1 типу спровокувала ГРВІ, на яке перехворіла моя донька до того. Достеменно ми цього не знаємо. Спочатку у Соні з’явилося нетримання сечі, але я не надала цьому значення. Зараз розумію, що треба було раніше звернутися до лікаря.
Соня опинилася в реанімації із рівнем глюкози у крові 25 ммоль/літр. Вільних ліжок не було, і моя донька лежала під крапельницею на кювезику для немовлят. Наступного ранку нас перевели в обласну лікарню і там уже видали ручки-шприци, щоб ми робили уколи інсуліну самостійно.
***
Нашій сім’ї знадобилося чимало часу, аби прийняти хворобу. Я ридала протягом кількох тижнів. А лікар-ендокринолог сказала, що найстрашніше з нами уже сталося, далі буде легше.
На першому етапі примирення з діагнозом мені допомогли старші діти з цукровим діабетом, які теж проходили стаціонарну терапію: 14-річна дівчина і 16-річний хлопець. Юнак розповідав, що він веде активний спосіб життя, займається спортом. З дівчинкою я навіть подружилася. Її звали Таня. Вона мріяла стати ендокринологом. Потім ми частенько зустрічалися під час планових обстежень.
Юлия Тихончук, мама 6-летнего Любомира, г. Киев
***
Півроку тому я працювала в офісі допізна, виконуючи роботу менеджера з цінних паперів фондового ринку. Ввечері отримала результати аналізів сина з рівнем цукру в крові набагато вищими за норму. Тоді я не зрозуміла, що сталося, подумала, що ми з’їздимо в лікарню, виконаємо рекомендації лікаря, і все буде як раніше. Але, як виявилося, то був мій останній робочий день.
Я була приголомшена, коли дізналася, що все життя колотиму дитині уколи по 4-5 разів на день. Перші ночі після новини про діагноз я взагалі не спала, пила заспокійливе. Але вчасно зрозуміла, що треба взяти себе в руки і навчатись життю з діабетом, щоб допомогти дитині.
У нашому суспільстві бракує елементарної обізнаності про цукровий діабет. На мій сором я взагалі ніколи не чула, що є люди, які колють інсулін протягом усього життя.
***
Тільки величезна підтримка друзів і родичів допомогли прийняти хворобу і зрозуміти, що контролюючи діабет можна прожити щасливе та повноцінне життя. Саме друзі матеріально підтримали, приносили спеціальну літературу, готували дієтичну їжу, адже страви в лікарняній їдальні дуже відрізнялися від домашніх.
Перші місяці ми перевіряли рівень цукру в крові за допомогою глюкометра від 6 до 15 разів на день. Зараз завдяки друзям встановили синові систему безконтактного моніторингу цукру в крові – вона дає змогу цілодобово контролювати рівень цукру, не проколюючи пальчик. Витратні матеріали коштують більше 120 євро на місяць. Для нашої сім’ї це дуже дорого, однак на перших порах хвороби ця система є предметом першої необхідності.
Проживши з хворобою сина півроку, хочу сказати, що діабет – це, безумовно, страшна недуга, але поступово все стає на свої місця. Головне – організувати життя відповідно до вимог діабету. Це дуже не просто, але така вже доля у нас з Любомиром. З іншого боку, діабет – безсумнівний стимул цінувати життя і заповнювати кожен день корисними справами. Іноді я все ж метафорично порівнюю себе із підшлунковою залозою сина. Весь час намагаюся уявити, як працює його організм і що йому потрібно саме зараз – втриматися від їжі чи перекусити.
Советы и рекомендации экспертов
Батькам дітей із цукровим діабетом ми завжди говоримо про те, що у їхніх синів та доньок однакові з іншими дітьми шанси реалізувати себе у житті та бути щасливими. Сучасна терапія дозволяє людям з діабетом жити у звичайному ритмі. Навіть обмежень щодо харчування тепер значно менше, ніж раніше. Діти з діабетом можуть вільно обирати ВУЗ, опановувати будь-які спеціальності. Виняток становлять лише небезпечні роботи і ті професії, де потрібна підвищена увага і швидка реакція, наприклад, робота з рухомими механізмами або на конвеєрі, в гарячих цехах, на висоті, під водою або під землею. Ми знаємо багато прикладів, коли у дорослому житті наші пацієнти стають чудовими політиками, лікарями, вчителями, артистами, дипломатами, вченими, винахідниками, або просто фахівцями у своїй спеціальності
Цукровий діабет – не вирок. Людина з цим захворюванням може, як і інші люди, займатися творчістю, створити сім’ю, народити здорову дитину. Саме про це потрібно пам’ятати батькам.
Первая реакция родителей на диагноз сахарный диабет у ребенка – это шок и неверие в случившееся. Этот период сопровождается переживанием острого горя, чувством вины, поиском виноватого в болезни ребенка. Родители обращаются к нескольким врачам для подтверждения диагноза. Могут обвинять себя либо членов семьи в «плохой наследственности» или «неправильном отношении». В своей практике мы даже имели дело со случаями, когда семьи распадались.
В этот период важно психологическое сопровождение семьи, которое поможет выработать адаптационные механизмы преодоления стресса, найти ресурсы для адаптации ребенка с сахарным диабетом. Важно формирование навыков управления болезнью, посещение школы самоконтроля у детей с сахарным диабетом. Полученные знания помогают эффективно контролировать заболевание, предупреждать осложнения, управлять своим поведением, а также строить планы и отношение с миром, что является маркером «качества жизни». Важно помнить, что от родительского отношения к заболеванию ребенка зависит и его собственное отношение, и уровень социально-психологической адаптации.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Оздоровление детей с сахарным диабетом
