Сахарный диабет у ребенка может кардинально изменить прежний уклад жизни семьи. Но есть родители, которые не только взяли под контроль ситуацию, но и нашли в себе силы для помощи другим людям.
Елена Кустова, мама 9-летнего Тимура и президент коммуникационного агентства
В 4 года у моего сына диагностировали сахарный диабет. Ребенок был в тяжелом состоянии: уровень глюкозы – 25, интоксикация организма. Его сразу забрали в реанимацию Охматдета, разделив нас на целую ночь. Этот разрыв был большой травмой и горем для меня и для ребенка. Нам очень повезло, что главный эндокринолог Охматдета на тот момент быстро нас воссоединила и перевела в обычную палату.
Тогда я считала, что моя жизнь разрушена. Но врач быстро поставила мне голову на место, подобрав правильные слова: «Послушай, если такое случилось, значит для чего-то это тебе дано и твоя задача из этой ситуации выкарабкаться не просто победителем, а сделать так, чтобы жизнь твоего ребенка ничем не отличалась от жизни остальных детей. И я тебе в этом помогу».
Огромное влияние на меня оказала поддержка мам, которые уже сталкивались с такой ситуацией. Одна из женщин – теперь она моя близкая подруга – приехала ко мне в больницу и рассказала историю дочери, которая болеет диабетом с 5 лет, а теперь в свои 20 учится в Гарварде и неплохо себя чувствует. «Тебе я тоже не дам пропасть», — поддержала она меня.
Дома я пережила два этапа – немедленное падения на дно и быстрое возвращение в «нормальное» состояние. Первую ночь с диабетом, когда мы приехали домой после больницы, я не забуду никогда. В больнице мерять сахар ночью к нам приходила медсестра. Дома же я постоянно боялась пропустить гипогликемию, и мой сон трудно было назвать отдыхом. В какой-то момент я стала похожей на зомби, и это отразилось на моем здоровье. А для любого ребенка лучше, если мама и папа будут спокойными людьми, а не невротиками.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Как совместить работу и воспитание ребенка с сахарным диабетом: советы мам и психолога
Когда решение проблемы становится миссией
Я читала очень много зарубежной литературы о диабете и о том, как правильно вести себя с ребенком с диабетом и как учить его контролировать болезнь. Ездила в Израиль, чтобы понять, какие современные понятия и методы лечения существуют в области терапии диабета. Во время поездки обнаружила, что постсоветские страны — единственное пространство, в котором не существует удобных форматов мобильных приложений или сайтов, где родители и дети могут доступно и понятно получить необходимую информацию о жизни с болезнью.
Это и побудило меня к созданию мобильного приложения «Супер Я» — первого приложения о сахарном диабете 1 типа для детей и родителей. Это приложение полностью на украинском языке, оно бесплатное и таким будет всегда. Свою задачу я видела в том, чтобы систематизировать знания про диабет в удобном формате для детей, родителей и всех, кто принимает участие в воспитании. Во многом решение подсказал опыт руководителя креативного бизнеса. Так я трансформировала свою проблему в другую миссию – помочь семьям, которые также, как и я, столкнулись с диабетом 1 типа.
Сейчас у приложения около 4 тысяч пользователей. На данный момент оно живет своей жизнью. У меня больше нет возможности его финансировать и развивать дальше.
На том этапе, когда я уже приняла ситуацию, передо мной возник вопрос: “Что я могу сделать, чтобы улучшить жизнь не только себе, но и другим людям”. Я прекрасно помню ту поддержку, которую оказывали мне абсолютно разные люди, поэтому я специально получила диплом коуча. Теперь у меня есть возможность профессионально помогать родителям больных детей. Я с удовольствием помогаю мамам, обратившемся ко мне, делюсь личным опытом, даю инструменты контроля над ситуацией.
Жизнь шире, чем диабет
Через три с половиной месяца после постановки диагноза сына я вышла на работу. Первый год перед каждой встречей я извинялась и говорила: “Мне в любой момент могут позвонить, и я возьму трубку”. Эти звонки были связаны с тем, что бабушки сообщали мне, что поел сын, какой у него сахар, спрашивали сколько инсулина уколоть. В режиме постоянного обмена информацией мы жили до тех пор, пока одна мама не порекомендовала мне систему сенсорного мониторинга глюкозы в крови. С ней наша жизнь стала кардинально лучше.
Мы решили сделать все, чтобы совместить диабет с нашим привычным образом жизни, который у нас всегда был очень активным. Наша семья много путешествует, старший сын и муж увлекаются разными экстремальными видами спорта – сноубордом, мотоциклами.
Первой страной, которую мы посетили вместе после того, как заболел сын, была Португалия. Мы взяли с собой набор каких-то необходимых круп, останавливались исключительно в апарт-отелях, где есть возможность готовить.
Самым сложным моментом стал переход границы с украинской стороны. На борт со шприцами нас пустили только после моего разбирательства на уровне службы безопасности в аэропорту Борисполь. Это научило меня брать с собой все необходимые документы и законы, вплоть до Конституции. С португальской стороны на обратном пути все было с точностью до наоборот: нам дали приоритетную линию. Мы не стояли ни в каких очередях, нам сказали: «Если вам что-то нужно – просто дайте нам знать».
К сожалению, сейчас у большинства украинцев очень слабые знания о людях с диабетом, мы постоянно с этим сталкиваемся. Недавно на рок-концерте, куда мы ходили с ребенком, охранники не хотели пропускать нас с соком. Это всегда унизительно – объяснять: “У моего ребенка диабет, ему нужен сок”, а в ответ слышать: «Что? Какой диабет?». В итоге начальник службы безопасности “общупал” сок и всех нас, и только после этого мы попали на концерт.
В школе мой ребенок хочет быть как все
Мой сын учится в частной школе полного дня. Каждый год перед началом учебного года я читаю для учителей тренинги, которые сама разработала на базе переведенных материалов и собственного опыта. Я рассказываю о том, что значит диабет у ребенка. В нашей школе уже трое детей с диабетом. Все они держаться вместе и делятся личным опытом.
В школе мой ребенок хочет быть как все. Он приносит свой ланч, но ему нравиться кушать с остальными детьми. Поэтому он фотографирует блюда, которые собирается есть в столовой, и отправляет бабушке на вайбер. Бабушка сидит в это время в школе на первом этаже. Потом он спускается и делает, если надо, укол до или после приема пищи. Это зависит от того, какой у него уровень глюкозы и что он собирается есть. Бабушка будет ходить в школу, пока Тимур не станет полностью самостоятельным.
Дети, у которых рано диагностировали сахарный диабет, быстрее достигают личностной зрелости. У них нет отговорок: «Я увлекся, заигрался и обо всем забыл». Мой ребенок готов помогать всем детям с диабетом, всегда объяснит, расскажет, поддержит. Он сам себе делает инъекции в животик.
Самое большое мое достижение в том, что сын живет нормальной жизнью
Если я скажу, что мой сын покорил все черные трассы Буковеля, весьма хорошо плавает, катается на серфе, осваивает детский мотоцикл (питбайк), это все не так важно, как то, что он просто живет нормальной человеческой жизнью.
Он не стесняется того, что у него диабет. Он научился сохранять свою территорию. Я знаю, что когда он переодевается в школе, некоторые дети, видя у него на спине датчик бесконтактной системы измерения сахара, задают каверзные вопросы. На это у него есть заготовленный ответ, который он сам придумал: «Послушай, когда у человека очки, ты же понимаешь, что этот человек плохо видит. А мой орган, который плохо работает – это поджелудочная железа. Я же не пристаю к тебе, почему ты носишь очки». Ему очень не нравится, когда взрослые называют его диабетиком или инвалидом.
В 5 лет Тимур решил стать генетиком. У него есть 2 большие мечты: изобрести эликсир молодости, который он будет отдавать всем, и эликсир бессмертия, которым он будет делиться только с хорошими людьми. А еще он хочет получить Нобелевскую премию.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Сахарный диабет у ребенка: как принять диагноз
Оздоровление детей с сахарным диабетом
(4 оценок, среднее: 4,50 из 5)
