В Украине большинство матерей маленьких детей с сахарным диабетом оставляют работу. Вынуждают к этому обстоятельства — медицинские работники в школах и садиках не берут на себя ответственность за инъекции инсулина и за контроль уровня сахара в крови. А руководство не всегда готово идти на уступки родителям больных детей.
Источник: instagram@beautyandphotography
Как же быть матерям из неполных семей или тем, для кого работа – неотъемлемая часть самореализации? К решению каждая мама приходит самостоятельно. А мы делимся совершенно разными историями двух сильных женщин, которые сумели совместить работу и воспитание ребенка с сахарным диабетом.
Зоя Бова, менеджер по туризму, основательница группы взаимопомощи для мам детей с сахарным диабетом в вайбере и Facebook, г. Киев
Первый этап жизни с болезнью
♥♥♥
Мой сын Даня, заболевший сахарным диабетом, — один из двойни. Второго мальчика зовут Лева. Двойняшки родились недоношенными, но достаточно быстро догнали в развитии своих сверстников. После того, как дети переболели ОРВИ, мы с семьей поехали в Будапешт к термальным источникам. Мальчикам было тогда два с половиной года.
Дети были слабыми после вируса и все симптомы – жажду, сонливость, капризность – мы списывала на это. Продолжалось это до тех пор, пока Даня в один день не смог встать на ножки. Я забила тревогу и вызвала скорую. Объясниться с венгерскими врачами неотложной помощи не могла – они не говорили по-английски. Они сделали анализы на содержание глюкозы в крови и кетонов в моче и сразу же забрали нас в больницу.
Там опять-таки никто не владел английским, кроме одной медсестры. Она мне и объяснила, что у сына диабет и предкомовое состояние. На следующий день нашли доктора, которая говорила на английском и приходила к нам каждый день. Она вообще работала в другой клинике и не обязана была заниматься нашими вопросами, но помогала нам и многому научила меня. Мы вернулись в Украину с огромным багажом знаний про диабет, это вдохновило к дальнейшим поискам. Болезнь сына стала толчком учить иностранные языки. Поскольку большинство полезных материалов до сих пор издаются на английском.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Сахарный диабет: можно ли давать яблоки ребенку?
Неразрывная связь
Сначала мне было сложно объяснить Дане, почему ему нельзя банан, когда он хочет, а Леве можно. Дома у нас на первое время полностью исчезло сладкое. От этого больше всего страдал муж-сладкоежка. Первое время было очень трудно: уровень сахара «прыгал», с питанием была неразбериха, инъекции шприц-ручками и шприцами вызывала слезы и истерики у ребенка. Тогда я поняла, что надо искать врача, который бы научил меня компенсировать диабет и жить дальше полноценной жизнью.
Мы поехали в клинику в Израиле. В Тель-Авиве я 20 дней должна была посвятить консультациям с врачами и Дане, поэтому не взяла туда брата. Но Лева воспринял это так, что мы его бросили. Он перестал говорить. Последующие месяцы я старалась уделить им обоим как можно больше внимания. Мне стало ясно, что двойню вообще нельзя разделять, они слишком связаны между собой.
Где-то в четыре с половиной Даня спросил: «Почему у меня есть диабет, а у Левы нет». Я перевела тему, мне нужно было понять, как ответить на его вопрос. Потом по-взрослому объяснила, что ему просто не хватает определенного гормона.
♥♥♥
Даня – очень позитивный и активный ребенок, он ответственный и стремится быть взрослее, умнее, старше, красивее. Даже если Дане тяжело делать физические упражнения, он в поте лица этим занимается. А Лева у нас творческий – ранимый, эмоциональный, добрый и заботливый. Мы любим читать и узнавать что-то новое. Энциклопедии – наше все.
В Израиле мы поставили систему постоянного мониторинга сахара. Еще нам предложили установить помпу, потому что Даня боялся уколов. Сейчас мой ребенок на омниподе – это очень маленькая беспроводная помпа, которая клеится на тело и предоставляет максимум свободы действий.
Мне очень помогает мама, педиатр по профессии. Я попросила ее переехать к нам. Два года назад у меня родилась еще дочка Мария.
Любимая работа
Я уже больше 12 лет работаю в сфере туризма. Это мой образ жизни, и я обожаю свою работу. Туризм позволяет мне работать дома, на встречи с клиентами езжу 3 раза в неделю. Правда летом, в сезон отпусков, я была занята 5 дней в неделю по 10 часов в день.
Последние полгода я начала специализироваться на семейном туризме. Мы часто путешествуем с детьми, и я понимаю на какие моменты стоит обращать внимание, начиная с зеленой территории и теплого моря, заканчивая наличием блендера в ресторане. Для меня работа — это самовыражение, я себя без этого не представляю. А для детей очень важно, чтобы родители были счастливыми. Они это чувствуют.
Группа в вайбере
Я начала искать подруг-единомышленниц – матерей с таким же диагнозом, и в декабре прошлого года создала группу в вайбере. Сначала у нас там было 10 человек. Мы обсуждали бытовые вопросы. А потом в один момент мне начали писать люди с просьбой общения. К марту этого года наша группа выросла до 150 активных мам. Сейчас нас 250, и я запросила публичный аккаунт, так как это максимальное количество участников.
За 15 минут я получаю около 20 сообщений. Всего групп четыре. Первая называется “Сладкие дети”. Это общая группа, куда каждый может прийти и рассказать о себе. Вторая группа “Сладкие рецепты”. Третья группа у нас – “Совместные покупки и взаимопомощь”. Есть еще 4-ая группа для детей с сахарным диабетом – там возраст участников от 8 до 13 лет. В вайбер-группе мы отвечаем на срочные вопросы, например: “Я уколола вместо одной единицы инсулина две. Что делать?”.
Источник: instagram @dr.endocrinologist07
♥♥♥
Я также делюсь своим опытом с мамами, которые не могут скомпенсировать диабет у ребенка и добиться нормального уровня гликированного гемоглобина. У ребенка моей подруги гликированный гемоглобин был 9.2, сейчас – 5.7. Мы смогли помочь подобрать правильный рацион и добиться результата.
Первые пару месяцев существования группы мне было особенно тяжело, потому что люди делились горестным опытом. Многих женщин детей с диабетом бросали мужья. И я все это принимала очень близко к сердцу. Как-то мама 6-месячной крохи написала: «Успокойте меня. Мне сказали, что мой ребенок с диабетом долго не проживет».
Но самой непростой для всех нас была история жительницы Луганской области. Она не могла купить ни глюкометр, ни тест-полоски, потому что их там не было в продаже. Мы передавали ей все необходимое.
Сейчас моя цель – создание Всеукраинской общественной организации.
Елена Кубаевская, контролер отдела реализации теплоэнергии и услуг, г. Зеленодольск, Днепропетровская обл.
Работа как вода
♥♥♥
Захар ріс без батька. Коли у свої два роки син захворів, керівництво пішло мені на поступки. Рік я була вдома, доглядаючи за дитиною. Потім син повернувся до садочка. Обід там починався о 12 годині. Мій директор дозволив мені перенести перерву на цей же час. Так я могла ходити в садок, щоб робити синові ін’єкції інсуліну. Аби їздити на щорічну госпіталізацію із сином, беру відпустку.
Наш відділ комунального підприємства займається реалізацією енергії. Від станції ТЕС ми постачаємо теплу і гарячу воду. Я працюю безпосередньо із населенням: знімаю покази лічильника, обслуговую клієнтів.
Після народження другої дитини я через місяць вийшла на роботу. На терапію діабету для Захара кошти нам були необхідні, як вода.
♥♥♥
Моя родина, в тому числі вітчим Захара, дуже допомагає із вихованням дітей. Мій тато теж хворіє інсулінозалежним діабетом. Моя мама їздить з хлопчиком в інші міста і робить ін’єкції інсуліну. А Захарова прабабуся всю себе віддає онукові. Їй уже 77 років. У неї помер чоловік, і Захар для неї став відрадою. Він і досі ходить до школи та репетитора разом з прабабусею, щоб вона не почувалася самотньою.
У нас дуже хороший батьківський комітет у школі. Коли на свято влаштовують солодкий стіл, то моєму синові купують не солодкий, а томатний сік. Діти в класі знають про його хворобу. В екстрених випадках мені телефонують або мама, або вчителі.
Увлечения
Захар – дисциплінований та розсудливий хлопчик, а ще він надзвичайно емоційний. Коли ходив у садочок, решту півдня ним опікувалася няня, 21-річна дівчина. Вона запросила нас на своє весілля. Захар сказав їй: «Не одружуйся, дочекайся мене!». Усе весілля проплакав. То була перша Захарова любов.
Син любить зображати негативних персонажів на шкільних заходах. Часто він малює щось химерне. Я зверталася з цього приводу до психолога і отримала пояснення, що через свою доброту він весь негатив виплескує саме на папір.
♥♥♥
В Охматдиті нам розповіли про Всеукраїнський конкурс малюнка серед дітей з цукровим діабетом, який проводить Санофі в Україні разом з Асоціацією дитячих ендокринологів. Прочитала про нього на Facebook—сторінці «Діабет. Допоможемо разом». Захар взяв у ньому участь і переміг. Як переможець Конкурсу їздив з бабусею на відпочинок та оздоровлення в санаторій у Миргород.
Колись він любив гратися ляльками. Шив їм одяг, фарбував волосся, робив зачіски. Ми навіть трохи переймалися з цього приводу. Але хлопчик сказав нам, що буде дизайнером у майбутньому. Навіть на його переможному малюнку зображений дизайнер в роботі.
Коли Захар спитав у мене: «Чому я захворів, а не хтось інший», я відповіла, що Господь тільки сильним людям дає випробування, які тривають все життя. Прабабуся часто водить його до церкви. Він має уявлення про Бога. Я подумала, що така відповідь буде йому найкращою підтримкою.
Дитина із цукровим діабетом має відвідувати садочок та школу. Не потрібно позбавляти дитину соціалізації. Тому я би рекомендувала батькам, чиїх дітей не приймають у певну школу чи садок, шукати інші варіанти та боротися за свої права. Тим більше, що матері не повинні позбуватися можливості жити повним життям через неінклюзивність нашого суспільства.
Я раджу батьками не фокусуватися лише на хворобі дитини. Вони мають організувати свій час і ресурси так, аби знайти місце і для улюблених занять, і для сім’ї. Цукровий діабет у дитини – не є головним компонентом відносин батьків зі світом, це лише частина відносин.
Якщо мама і батько із самого початку життя сім’ї із хворобою, налаштують своє життя так, щоб реалізовувати власні робочі амбіції та мрії, то це допоможе виховати аналогічне бажання у дитини. Ваш син або дочка братимуть із вас приклад, концентруючись на життєвих цілях, інтересах, а не хворобі. І це зробить їх більш впевненими у собі та успішними, дасть поштовх сприймати власну недугу як ресурс.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Сахарный диабет у ребенка: как принять диагноз
Оздоровление детей с сахарным диабетом
