Есть семейные истории, которые не оставляют равнодушными. Эта история – не только о полноценной и активной жизни с диагнозом «сахарный диабет», но и о том, как беречь и развивать любовь, поддерживать семейный очаг, помогать человеку в беде, принимать помощь от окружающих.
С семьей Парыляк из города Перемышляны Львовской области мы встретились в Миргороде, в санатории «Березовый гай» еще летом, но эмоции от встречи не утихли до сих пор.
«Сынок, что с тобой?», – взволновано спрашивает мама. Уровень глюкозы в крови мальчика падает с бешеной скоростью. За окном уже слышны сирены скорой, но эта ситуация все равно выбивает родителей из колеи. Раньше такого не случалось. Уже два года семья более-менее успешно справляется с сахарным диабетом сына.
«Я сам себе уколол инсулин», – говорит обессиленный мальчик, и Наталья, открыв коробку с лекарствами понимает, что 10-ти единиц инсулина, действительно, не хватает. Он решился на это, чтобы съесть шоколадку. Данилка – ответственный и сильный, но его преследуют мысли о еде, где бы он ни был. На рисунках он всегда изображает конфликт неутолимого аппетита.
Эта переломная ситуация нужна была для того, чтобы не повторится в будущем.
«Я ему сказал, что так делать нельзя. Во-первых, это может плохо кончится, а во-вторых, он – мужчина и сам отвечает за свою жизнь. С детьми нужно говорить, а не кричать на них», – рассказывает отец мальчика Юрий. Общаемся по телефону, но по его долгим паузам понимаем, что мужчине до сих пор тяжело вспоминать этот случай.
Юрий – мягкий отец, признается, что у жены более строгий подход к воспитанию. Но иногда ему тоже приходится быть строгим. Например, в бассейне, куда Данилку возят три раза в неделю в город Рогатын (Ивано-Франковская область) за 35 км от родного городка. Там мальчик иногда не слушает тренера, небрежно отвечает на его замечания. Тем не менее, занятия сына плаванием – это гордость семьи Парыляк. В свои 8 лет Данил плавает лучше отца и уже получил две медали за призовые места на соревнованиях в Ивано-Франковской области.
Данилка унаследовал от папы стремление быть лидером и чувство юмора. Глава семьи Парыляк упорно работал, чтобы наладить торговлю стройматериалами и стать независимым предпринимателем. Дома Данилке нравится помогать папе с ремонтом машины. «Папа, дай мне занятие», – все время просит непоседливый мальчик.
Работа, которая наполняет
Мама Данилки работает директором Перемышлянской музыкальной школы и преподает игру на фортепиано. Для того, чтобы Наталия продолжала работать, вся семья научилась делать Данилке инъекции инсулина. Но если не удается поддерживать уровень глюкозы в норме, когда инсулин колет бабушка или дедушка, Наталья начинает переживать и винить себя в том, что не бросила работу.
Работа наполняет и вдохновляет меня. Я долго не выдерживаю без работы. Во время летних каникул я организовываю с учениками поездки, например, за границу в театры.
Слева Юрий и Наталья Парыляк. Церемония награждения победителей Конкурса рисунка среди детей с сахарным диабетом.
Работа в музыкальной школе по гибкому графику позволяет женщине приходить на помощь сыну каждый раз, когда это необходимо. А благодаря культурному сотрудничеству школы с польскими образовательными учреждениями у Натальи появились друзья, которые помогли организовать для семьи диагностику в польском городе Згожелец, в 250 км от Вроцлава. Первый год после установления диагноза родители надеялись, что украинские врачи ошиблись. Но поездка за границу помогла сформировать другое отношение к болезни ребенка, более спокойное. В Польше медперсонал не бьет тревогу, если сталкивается с пациентом с сахарным диабетом. А инсулиновыми помпами детей обеспечивает государство.
Образ жизни
«Я заболел перед тем, как мне исполнилось 5 лет. Свой день рождения я праздновал в больнице», – вспоминает Данилка во время нашего разговора в санатории «Березовый гай».
Рисунок Данила Парыляка, с которым он победил в Конкурсе рисунка среди детей с сахарным диабетом
В миргородский санаторий мальчик попал, победив во Всеукраинском конкурсе рисунка среди детей с сахарным диабетом, который ежегодно проводит компания Санофи в Украине и Ассоциация детских эндокринологов. Здесь у него много занятий и друзей. Даниил без устали что-то строит: домик возле сосновых деревьев, дамбу. Вот и сейчас Данилка управляет процессом сооружения маленького «водопада» на реке Хорол, собирая вокруг себя других детей.
– Скажи мне, какой у тебя сахар? – окликает Данилку мама.
– Мне некогда, я занят.
Да, Даня не любит, когда его игру останавливают, но другого варианта нет.
«Я побегаю, чтобы сбросить сахар», – говорит Даниил маме, когда уровень глюкозы поднимается. В его детском восприятии четко отложилось, что движение уменьшает сахар в крови. Поэтому двигаться нужно как можно чаще.
У мальчика бывают резкие смены настроения: он то смеется, то плачет через минуту. Эмоциональный дисбаланс Наталья объясняет перепадами глюкозы. Но женщина точно знает, что Даниил не любит быть один. Почти все время он проводит в окружении людей. После уроков в школе мальчик идет на занятия по рисованию или игре на аккордеоне.
Как-то я пришла в школу, и увидела, что в столовой мой сын стоит в сторонке. Хотя я уже три года подряд прошу администрацию столовой давать Даниилу несладкий чай, чтобы он сидел со всеми детьми. Ему больно быть изолированным и наблюдать со стороны, как другие дети едят.
Больше всего Данилку радует общение с детьми с диабетом. От понимания того, что он не единственный живет с этой болезнью, мальчику становится легче и не так одиноко.
Во время съемок видеоролика о детях с сахарным диабетом мальчик сказал, что любить для него означает дарить подарки. А подарки у 8-летнего мальчика простые: маме он дарит цветы, а папу обнимает.
«Когда он засыпает, я целую его пальчики и плачу»
И коллеги по работе, и прихожане греко-католической церкви, которую посещает семья Парыляк, очень сильно поддерживали Наталью и Юрия, когда у сына обнаружили диабет. Знакомые семьи покупали продукты, присылали из Италии и США конфеты с сахарозаменителями, которые не провоцируют повышения уровня глюкозы.
По жизни супруги тоже идут, поддерживая друг друга. Можно сказать, что с поддержки начались отношения между Наталией и Юрием. Жену Юрий называет опорой, ведь она контролирует 90% процессов в семье. Большую часть времени отец семейства отдает работе. Только в выходные и праздники он может побыть с женой и детьми.
Кроме Дани, Парыляки еще воспитывают старшую дочь. Вся семья старается питаться здоровой пищей, избегать употребления при сыне продуктов, которые ему не рекомендованы. Родители делают все, чтобы оба ребенка не чувствовали себя в чем-то ограниченными. Иногда бывает так, что дочка уходит в другую комнату, чтобы съесть сладости, которые брату нельзя.
Наталья не любит, когда другие люди начинают жалеть ее и сына. От внешнего мира хочется в первую очередь не сочувствия, а осведомленности о болезни. Когда сыну становится хуже физически, она держит эмоции при себе. Хочет, чтобы сын понимал: все под контролем. И только когда ее никто не видит, мать может дать выход эмоциям.
«Иногда, когда он засыпает, я целую его пальчики и плачу», – признается Наталья.
Сахарный диабет стал неожиданностью, к которой Парыляки еще долго будут привыкать. Никто в семье не болел этим недугом. Для Натальи хорошей психологической терапией была школа самоконтроля диабета в Миргороде и общение с родителями других детей с диабетом. Еще полгода назад Наталья не смогла бы так спокойно рассказывать свою историю, а теперь может.
Питание и физическая активность у детей с сахарным диабетом
Диабет – это именно та болезнь, которая требует здорового образа жизни. Для нормального развития ребенок должен получать все незаменимые пищевые элементы, физиологически необходимую для него количество углеводов, белков, жиров, минералов, витаминов, то есть потреблять нормальную здоровую пищу. А подбор дозы инсулина каждому ребенку проводится в зависимости от его физиологических потребностей в питании и физической активности. У нас были дети, которых родители посадили на жесткую диету, чтобы глюкоза в крови не повышалась, эти дети были настолько физически истощены, что это вызвало задержки в их росте. Но ведь не это является целью заботы родителей о ребенке.
Быть физически активным для детей с сахарным диабетом – это обязательно. Мы сейчас страдаем от того, что дети большую часть времени проводят за компьютером, телевизором. Но ребенку с диабетом такой стиль жизни не подходит. Глюкоза как источник энергии расходуется при физических нагрузках. Кроме этого, в процессе движения улучшается действие инсулина, его усвоение.
Инсулин даже действует быстрее, если он вводится под кожу в натренированную мышцу. Ограничений по выбору спортивных активностей для ребенка с сахарным диабетом практически нет. Это может быть футбол, танцы, гимнастика, айкидо, плавание (кроме заплывов на длинные дистанции). Запрещаются только те виды спорта, при которых ребенку, в случае возникновение гипогликемии невозможно будет быстро оказать помощь, например, подводное плавание, прыжки с парашютом, скалолазание или виндсерфинг.
