Аутизм, это особое состояние, которое не всегда просто диагностировать даже специалистам. Есть характерные для синдрома симптомы, но и они проявляются по-разному. Мама 6-летней девочки Евы поделилась своим опытом жизни с особенной дочкой.
Источник: Fotolia
Майя Терекулова кратко описала сложности в отношениях с подрастающей Евой и своим подходом к их преодолению на своей странице в Facebook. Текст публикуется разрешения автора, а фото только для иллюстрации (это не Ева).
? Она избирательна в еде. Ест хлеб (хлебцы, кексики), молоко (какао, шоколад), гречу, вареное яйцо, сосиску, огурец и морковь (резать ничего нельзя), яблоко и банан, шоколад и мороженное. Всё.
?Года три я страдала, переживала и заламывала руки, пытаясь накормить её вторым, салатиком и компотом. Теперь мы просто приглашаем её со всеми за стол, даём пустую тарелку и она задумчиво жует хлеб и огурец, а я уже не терзаюсь — ростом и статью прекрасная дева, ей явно хватает. В конце концов, решила я, ведь это простой рацион, в котором есть всё, что надо.
?Каждый день по полчаса она проводит в ванне с холодной водой. Большого труда стоило уговорить её согласиться с принципом «один раз в день». Мое сердце холодеет до сих пор и я постоянно пытаюсь повернуть кран в горячую сторону, из-за чего каждый раз выслушиваю «ыыыы!». Вода принципиально должна быть холодной.
?В конце концов, решила я, она же не простывает. Закаляется, наверное.
?Каждый вечер она долго прыгает на батуте пока не устанет. Я не знаю зачем она это делает, батут просто стоит под окном и она прыгает когда захочет, в этом я её не ограничиваю.
?В конце концов, решила я, какой может быть в этом вред? Ну в темноте и в холоде зимой в одиночестве ребенок скачет, ну раз ей так хочется, то и ладно.
?Она боится эха, микрофонов, гулких коридоров и плохо сведеного звука в мультиках. Закрывает уши, раскачивается и плачет.
?В конце концов, можно избегать мест с микрофонами или носить с собой шумоподавляющие наушники, решила я.
?Расстраивается, когда какие-то вещи меняют места. Я мечтаю о полупустой белой комнате для неё, о закрытых полках, о кровати-коробке с плотно закрывающейся дверцей, чтобы темно и тесно, об однотонности, чтобы она могла отдыхать.
?В конце концов однажды мы достроим наш большой дом, где отдельные комнаты будут у всех желающих, мечтаю я.
?Она часто поёт, но не позволяет подпевать ей. У неё хороший слух — она отличает гобой от фагота и умеет составить из какафонии мелодии времен года Вивальди в той компьютерной игре, а это сложно, я пробовала.
?В конце концов, она всегда может получить удовольствие от музыки, а это уже немало, решила я.
Источник: Shutterstock
?Она умеет говорить, даже фразами, но очень редко. Обычно я слышу её голос во время упражнений — она называет изображения на карточках. За 20 минут занятий я плачу ей монетку.
?Она сама ходит в магазин (я на 10 шагов позади) и выбирает что себе купить на эти монетки. Обычно это молочный коктейль или мороженое.
?В конце концов я научу её самостоятельности.
?Активной речи нет совсем. Если хочет пить — идёт и берёт пить. Если мы оказываемся в новом незнакомом месте — я показываю ей где туалет, и она запоминает дорогу. Попросить она не может.
?Одевается, моется, ест сама.
?Обычно очень тихая, замкнутая, почти незаметная.
?Игнорирует обращенную речь. Будто глухая, когда она была маленькая и поведением почти не отличалась от сверстников — я думала она глухая.
?Проблемы со сном. Ночами, под утро, вокализирует — громко смеется, воет, довольно страшно.
То же, когда устает — как будто окукливается, ничего не видит и не осознает вокруг, раскачивается, прыгает, смеётся, воет. Если это происходит в общественном месте люди пугаются. С этим ничего нельзя поделать, это может длится долго. Я просто сижу рядом и слежу, чтобы она не поранилась.
?Она любит механизмы, механические игровые автоматы, кофе-машины, сложные точилки для карандашей, песочные часы и т.п. Отношения с куклами натянутые.
?Складывает и вычитает в пределах десяти. Знает все буквы, учится читать. Хорошо ориентируется в пространстве. Я всегда боюсь, что она куда-то уйдет и не подумает меня предупредить.
Мне страшно оттого, что ей никогда не придёт в голову просить о помощи.
Мне очень её жаль, кажется ей трудно жить. Я стараюсь провести границу, потому что аутизм — не у меня, инвалидность — не у меня. Я хочу сделать для неё максимум возможного, но при этом сохранить себя, свои интересы. Аутизм не у меня.
Очень трудно было отказаться от мысли пожертвовать всем ради невозможного чуда. Трудно смириться с тем, что я не могу её понять. Иногда, по ночам, с ней трудно быть просто рядом.
Но в целом — она классная, веселая, забавная, непосредственная. Ласковая, любит объятия — тут нам повезло. В общем, красивая и очень любимая девочка и мне кажется, что все влюбляются в неё с первого взгляда.
